从我2025年11月查出紫癜肾炎,到现在已经快4个月了,现在仍在服用激素与其他药物。
最近没什么好更新的文章,就简单谈一谈我的经历吧。
一开始我是腿上开始长一些红点,并且按压它们还不会褪色。当时我并没有想那么多,觉得长一些红点很正常,可能是被什么东西咬了,没有去多管。之后红点越来越多,一开始是小腿下部,后来蔓延到了脚上还有膝盖。我慢慢慌了,因为我是住宿生,只有周六下午(或晚上)才放学,就没有及时去医院。后来我告诉了我妈,我妈觉得不对劲,就把我硬拉去了医院(逃了一节体育课嘿嘿)。学校附近的医院看了,说可能是紫癜,要去市里的大医院看,于是我和我妈又打滴滴去了中医院,直接就办了入院。
当时是这么说的,说紫癜会影响消化道(主要是胃和肠道)和肾,但是我来得比较及时,并且紫癜相对来说比较少,一般没啥问题,打几天针,做一些检查就没问题了。没想到第二天就出问题了,我的晨尿出问题了。
我的晨尿尿蛋白2+,尿隐血3+。
于是医院紧急给我开了个24h蛋白尿检,尿蛋白是2000多!(正常其实才2位数)
当时是真的慌了,医院也很蒙,他们说只有紫癜发展到很严重时才会慢慢影响到肾,我这tm直接到肾了,并且消化道一切正常,直接跳过了消化道这一步。
其实就是我运气太差了…
于是我就开始服用激素了。激素副作用是真的多。我服用的是甲波尼龙片,大家可以自己去搜有啥副作用。反正现在我的脸是直接肿起来了。
现在已经出院,尿常规也慢慢正常了。但是这个病它复发率非常高,而且每一次复发都会变得更加难治(因为有抗药性了)。我现在尽量不能感染任何病原体,否则会刺激免疫系统,很容易又导致复发。并且因为激素原因,我的免疫力现在非常低。12月份的时候我就一个小感冒,血常规白细胞直接急剧降低到零点几,办理紧急入院抢救的…
3月开学后,我的饮食限制会变松,可以吃一些不那么清淡的东西了。希望我能在1年内临床治愈,然后永不复发(根治不了,别想了…)。